RandomTalk: Sharing Tentang Hirschsprung Disease Anakku || Liamelqha
Welcome back to my blog!
Hai semuanya! Apa kabarnya hari ini? Semoga baik selalu yah.
Selamat Hari Kemerdekaan Republik Indonesia! Meskipun udah lewat sehari, tapi semangat kemerdekaan selalu di hati.
Tulisan kali ini sengaja aku tayangkan pada tanggal 18 Agustus 2017. Kenapa? Karena 18 Agustus merupakan salah satu tanggal yang memiliki makna penting di dalam hidup aku dan keluarga. Aku tidak tau mau mengkategorikan tanggal 18 Agustus sebagai tanggal yang memiliki memori sedih atau senang atau mungkin keduanya. Hal ini berkaitan dengan anakku, si Bocil.
Sebelumnya aku mau kasih DISCLAIMER dulu: Di cerita ini aku tidak berniat untuk menjelek-jelekan siapapun, karena itu aku tidak menyebutkan nama rumah sakit yang bersangkutan maupun dokter yang menangani kami. Aku hanya sharing pengalaman yang aku alami. Kalau cuma mau lihat foto ajah, aku saranin jangan scroll cepat-cepat karena ada 1 foto yang mungkin akan menjijikkan untuk beberapa orang. Aku akan kasih warning sebelum foto tersebut. Aku juga akan bercerita tentang beberapa tindakan medis yang harus kami lakukan. Jadi, ini bukan hanya sekedar cerita yang biasa dan lempeng ajah. Disini juga aku akan banyak menyebutkan *maaf* anus, pantat dan usus. Beberapa tindakan medis yang aku jelaskan disini sesuai dengan pengalaman aku dan bocil, maaf kalau ada yang kurang jelas.
Aku sudah pernah menuliskan sekilas tentang Bocil di postingan akhir tahun 2015. Aku berniat untuk memulai blog ini di pertengahan tahun 2015 setelah Bocil lahir tapi hari ini aku akan cerita sedikit lebih detail sampai ke tanggal 18 Agustus 2015. Takdir berkata lain, aku hamil dan tepat 28 February 2015 jam 1an dini hari Bocil lahir dengan kondisi HIRSCHSPRUNG DISEASE atau HISPRUNG bawaan. Di hari kelahiran Bocil, semua baik-baik saja. Sampai hari ke 2, karena ASI ku belum keluar Bocil diberikan sufor oleh suster. Akupun berusaha menyusui Bocil dengan sufor tersebut tapi dimuntahin, lalu kita (aku dan suami) panggil suster dan Bocil dibawa kembali ke ruangan bayi. Hari ke-3 aku dapat kabar kalau aku boleh pulang, tapi Bocil ga boleh pulang dengan alasan Bocil belum membuang MEKONIUM atau kotoran yang ada di dalam ususnya sejak dia di dalam perutku. Padahal dengan jelas aku lihat di kartu yang diletakkan di kotak bayi Bocil, Bocil sudah BAB. Jadi kami memutuskan untuk tinggal satu malam lagi untuk menemani bocil. Siang itu juga Bocil di minta untuk rontgen sampai 2x dan kami tidak juga mendapat kejelasan sebenarnya Bocil kenapa. Yang paling bikin kesal kita susah bgt ktmu dokter anaknya dan dokter spesialis bedah anak (kita disarankan menemui beliau), sampai aku ngadu ke obygyn aku, baru beberapa jam kemudian dokter anaknya datang. Itupun nggak jelas juga penjelasan tentang Bocil kenapa.
1 bulan vs Baru lahir
Baca juga: Its been a long time.
Karena dapet info juga dari tanteku, katanya "anakmu baru lahir, kok rumah sakitnya dengan santainya rontgen anakmu 2 kali dalam 24 jam. It's dangerous you know!". Aku langsung syok, kenapa aku nggak kepikiran sampai kesitu. Jadi kita keluarga memutuskan untuk membawa Bocil pulang ke rumah. Dengan alasan kita mau coba pengobatan tradisional, bukan untuk HIRSCHSPRUNG DISEASE, tapi untuk mengurango kembung pada bayiku. Karena kita masih nggak dapat kejelasan apa itu HIRSCHSPRUNG DISEASE. Di rumah kita pijet pake minyak, pake pencahar, tapi tetap nggak buang angin dan buang air besar. Aku makin panik, karena perutnya Bocil makin buncit karena angin dan kotorannya nggak keluar. Bocil juga makin lemes, di bawah kantong matanya makin cekung, ga bisa tidur nyenyak, kulit wajahnya juga kering. Karena nggak ada solusi dirumah, kita bawa lagi bocil ke rumah sakit lain yang katanya rumah sakit tercanggih dan terlengkap di Batam. Bocil opname lagi! Aku di rumah nggak boleh nganterin, nggak boleh nungguin karena aku harus istirahat supaya cepat pulih dan bisa ngurus Bocil. Aku masih dalam masa confinement. Oh ya, aku melahirkan dengan cara c-section.
Di rumah sakit yang baru, Bocil di rawat sekitar 2 malam 3 hari sebelum kami pindahkan ke rumah sakit lain. Di rumah sakit yang baru ini juga kami cuma beberapa kali ketemu dokter anak dan dokter spesialis bedah anak. Yang aku paling ingat pertemuan terakhir aku dengan kedua dokter tersebut. Malam kedua aku dapat telfon dari RS bilang kalau anakku sudah bisa pulang kondisinya udah stabil dan normal, besok paginya aku di pertemukan dengan dokter anaknya untuk mendengar kalau "bu, kondisi adeknya turun lagi, saya sudah memanggil dokter spesialis bedah anak untuk bertemu ibu". Syok ga sih, yang niatnya mau datang jemput anak pulang tau-tau dapet informasi begitu. Ketemu lagi aku dengan dokter spesialis bedah anak bersama dengan suami dan papa mertuaku, inti pertemuan itu adalah "BOCIL HARUS DIOPERASI SECEPATNYA, CEPAT ATAU LAMBAT BOCIL JUGA HARUS DI OPERASI". Aku benci banget sama dokter itu, apa kalian nggak punya alternatif lain selain operasi! Ini anak gw umurnya baru 7 harian lho, secepat itu kalian ambil keputusan dan bilang harus operasi.
usia 1 hari
Aku rembukan rembukan sama semua keluarga. Papa mertuaku mendukung untuk membawa Bocil ke negeri tetangga, yang jaraknya sekitar 1 jam menempuh perjalanan laut. Dari beberapa hari sebelumnya kita udah mikir mau bawa Bocil ke sana, jadi kita udan bikinin paspor. Ketika kita bilang kita akan bawa Bocil keluar dari RS tersebut, muka dokter yang tadi berubah jadi males ladenin pertanyaan kita. Pas aku tanya tentang kondisi Bocil memungkinkan nggak untuk dibawa, dia suruh aku TANYA KE SUSTER AJAH LENGKAPNYA. Jadi yang dokter itu SITU apa SUSTER, kenapa apa-apa suster? Kita marah dan emosi, tapi mikirin Bocil jadi nggak mau diperpanjang.
Jadi papaku ngabarin keponakannya (abang sepupu suamiku) dan nggak lama kemudian dia datang ke RS untuk nanyain kondisi anakku. Lalu dia nelpon kenalannya yang kerja di salah satu penanganan gawat darurat di negara tersebut. Aku ga tau namanya apa, yang pasti dia dan timnya bawa ambulance nunggu di pelabuhan sana dan konfirmasi sama imigrasi kalau ada pasien gawat darurat. Mereka bukan bagian dari RS yang kami tuju yah. Abang sepupu juga yang nemenin suamiku kesana bareng sama mama mertua dan adik iparku, aku disini sama mamaku. Syukur, kami masih mendapat bantuan dari saudara papaku disana yang jelasin mekanismenya gimana.
Singkat cerita anakku masuk emergency di RS di negara tetangga tersebut, yang pertama ditanyakan adalah:
"anakmu nggak dikasih infus yah? anakmu dehidrasi."
Jadi yang dari kemarin jarum yang di tusuk ke badan anakku, yang katanya nyari nadi ga ketemu sampai tangan dan kaki Bocil biru-biru itu apa? Kedua:
"di dalam usus anakmu masih banyak kotorannya, di RS asal anakmu nggak di washout / dibersihin yah kotorannya?"
Padahal susternya bilang ada di bersihin, aku marah sejadi-jadinya dirumah. Aku dapat kabar ini dari suamiku. Karena dia yang ada disana. Aku nggak tau tahapan jabatan di rumah sakit gimana, tapi yang jelas terakhir ketika dokternya nggak bisa bersihin kotoran diusus Bocil, mereka panggil seorang profesor untuk turun tangan langsung. Beliau langsung turun dan melakukan tindakan dan syukur lagi akhirnya usus anakku bersih dari kotoran dan mereka bilang:
"KITA BISA TUNDA OPERASINYA KALAU BISA SAMAPI DIA UMUR 6 BULAN ATAU BERAT BADANNYA MENCAPAI BERAT BADAN MINIMAL UNTUK OPERASI!"
usia 2 mingguan, setelah ditangani dokter
Akhirnya setelah tindakan di ruangan Emergency, Bocil masuk keruang rawat inap sampai hampir 3 minggu karena ada infeksi di darah, kantong kemih dan ginjal. Tapi setelah kondisi ususnya membaik, infeksi di darah, kantong kemih dan ginjal pun hilang, jadi cuma karena efek dari ususnya ajah. Akhirnya beberapa hari sebelum bocil berumur 1 bulan, aku diperbolehkan pergi kesana dan lihat, gendong dan nyusuin bocil langsung. Aku juga diajarin bagaimana cara melakukan washout. Apa itu washout?
"Washout itu proses mengeluarkan kotoran yang tidak bisa dikeluarkan, dengan menggunakan alat steril seperti feeding tube, saline water, aqua gel dan syringe tube."
infected lagi, opname lagi.
Di sana ada dua tim yang menangani bocil, satu adalah SURGERY TEAM yang dipersiapkan untuk kondisi terburuk, yang satu lagi adalah PEDIATRIC TEAM yang menangani infeksi di darah, kantong kemih dan ginjal. Mereka nggak langsung bilang ke aku kalau Bocil positif Hirschsprung Disease sebelum mereka lakukan biopsi. Jadi anakkku pertama di diagnosis ENTEROCOLITIS.
"Enterocolitis or coloenteritis is an inflammation of the digestive tract, involving enteritis of the small intestine and colitis of the colon. It may be caused by various infections, with bacteria, viruses, fungi, parasites, or other causes." sumber: wikipedia
Singkatnya hisprung ini merupakan salah satu penyakit pencernaan. Kemudian anakku di biopsi dan setelah hasilnya keluar baru mereka berani bilang ke aku kalo Bocil emang positif Hirschsprung Disease Long Segment.
usia 2 bulanan, bocil bloated dan infected lagi
opname lagi
Beberapa bulan berikutnya, kami rutin bolak balik check up dan opname. Karena proses wash out yang aku lakukan di rumah kurang maksimal dan jadi memicu infeksi (enterocolitis) lagi. Sampai bocil di umur 3 bulan menuju 4 bulan, saat infeksi yang terakhir dokter bilang Bocil udah nggak boleh dibiarkan bolak-balik infeksi seperti ini. Karena baru keluar berapa hari dari RS dibalik infeksi lagi. Jadi, Bocil di jadwalkan operasi OPEN COLOSTOMY oleh surgery team. Hasilnya seperti ini (buat yang ga tahan geli, skip ajah bagian ini):
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
.
hasil open colostomy
Open Colostomy Surgery itu operasi untuk membuat sebuah lubang di perut sebagai lubang untuk membuang kotoran dari usus. Operasi ini memakan waktu sekitar 4-5 jam. Dalam kasus bocil. Ususnya, di potong sampai batas usus yang tidak berfungsi, lalu bagian yang terpotong itu di jahit di perut. Jadi di bagian perut itu ada 2 lubang usus, yaitu yang bagian atas dan bawah yang tak berfungsi dan masih tersambung pada lubang anus. Lubang ini ditutup menggunakan Colostomy Bag. Untuk menampung kotoran dan angin dari usus.
contoh colostomy bag
Setelah 2 bulanan berjuang dengan Colostomy Bag dan iritasi di area colostomy bag nya di tempel, akhirnya Surgery Team bisa menjadwalkan Operasi CLOSE COLOSTOMY. Operasi Close Colostomy ini untuk menutup lubang di perut tadi, kemudian memotong usus yang tidak berfungsi sarafnya dan disambungkan ke lubang anus. Jadi Bocil bisa BAB dari anus lagi. Jadi 17 AGUSTUS 2015 Bocil masuk rumah sakit untuk opname, puasa, cek darah, pemasangan kateter, pemasangan selang untuk obat yang berbeda dari sebelumnya yaitu dari lengan menuju ke arah dada (pemasangan infus ini juga termasuk operasi minor).
sebelum opname
ini hasil pemasangan selang untuk obat atau infus dan kawan-kawan.
Sampai di tanggal 18 AGUSTUS 2015, aku ditemani kedua mamaku kami mengantar Bocil ke ruangan Operasi. Operasinya berjalan sekitar 7-8 jam dan Bocil keluar dalam keadaan sadar dan lemes, suaranya serak. Lega rasanya tapi sedih juga, karena dokter bilang operasi kali ini efek sakitnya akan sangat terasa, jadi mereka harus memberikan morfin untuk meredakan sakitnya.
setelah operasi final
mom, udah kelar fotoin aku? minta susu dong mom! belum boyeh nyusu nakk!!
ngenyot jari ajah dhe.
Belum lagi selama beberapa bulan, kami diharuskan untuk melakukan sebuah prosedur untuk merangsang gerakan lubang anusnya yang dijahit. Dengan cara menggunakan sebuah alat khusus (mirip besi) yang disuruh beli, kemudian besinya dimasukkan ke lubang anusnya dalam jangka waktu beberapa bulan.
"Kenapa nggak langsung di sambung ajah tanpa harus dibuat open colostomy? Karena Dokter nggak mau ambil resiko kobocoran usus, jika langsung di sambung."
Setelah kurang lebih seminggu, akhirnya kami boleh keluar dari rumah sakit tapi tidak diperbolehkan pulang dari negara tersebut sampai kurang lebih seminggu. Takut ada apa-apa jadi bisa langsung di bawa ke RS. Jadi aku numpang dirumah tanteku. Syukurlah selama seminggu itu nggak ada apa-apa, jadi kami datang untuk check up sekali lagi dan setelah itu pulang ke Batam.
mom, perasaanku ga enak mom!
check up setelah beberapa minggu operasi terakhir.
Kondisi Bocil semakin membaik sejak operasi yang terakhir. Tapi permasalahannya nggak selesai sampai disitu saja. Bocil sebagai seseorang dengan riwayat Hirschsprung Disease, rentan terhadap kembung, sembelit dan diare. Jadi Bocil harus belajar untuk buang air besar sendiri mulai usia 6 bulanan. Bocil harus konsumsi prebiotik untuk membantu pencernaannya.
bekas operasi, total ada 4 titik, 3 kecil dan 1 yang besar
Bocil sering kembung dan beberapa kali diare. Kadang diarenya itu efek obat flu atau batuk yang dia konsumsi (waktu lagi sakit). Sampai Sekarang di usia 2 tahun 5 bulan Bocil pernah kembung sampai beberapa hari, BAB-nya cuma sedikit-sedikit sampai pantatnya rashes dan luka. Aku udah nggak tau mau gimana lagi, jadi aku email dan konsultasi sama dokter yang menanganinya dan kami disarankan langsung kesana. Besok paginya kami langsung berangkat. Setelah di cek, ternyata Bocil bukan kembung atau diare ajah. Masalah utamanya adalah GASTROENTERITIS. Karena dulu Bocil memiliki riwayat enterocolitis juga, jadi Bocil rentan dengan Gastroenteritis juga.
"Gastroenteritis adalah infeksi pada usus atau perut yang disebabkan oleh beberapa jenis virus dan bakteri. Kondisi ini juga dikenal dengan istilah flu perut atau flu lambung. Gastroenteritis bisa menyebabkan mual, muntah, diare, kram perut, atau terkadang demam pada penderitanya." - sumber: alodokter.com
usia 8 bulan, pertama kali ketemu keluarga besar.
Jadi di RS Bocil mendapat tindakan washout lagi oleh tenaga medis disana dan hasilnya kotorannya masih banyak "kotoran diare" yang tidak mau di keluarkan oleh Bocil karena luka yang ada di pantatnya. Jadi, kita di kasih tau cara mengobati rashes + lukanya dengan produk sampel dari mereka (kita beli full sizenya) dan kita disuruh wash out lagi. Jengg..jeng.. Bocil udah segede itu dan aku disuruh washout dia lagi, sementara waktu tenaga medis yang di RS washout dia ajah, dia berontak ga karuan. Akhirnya aku pulang ke Batam dan melakukan apa yang Dokter dan Tenaga Medis anjurkan. Hasilnya, washout pertama gagal. Aku emosi, aku mau yang terbaik buat dia bukan untuk nyakitin dia. Aku nangis di kamar. Terus Bocil masuk ke kamar sama mamaku langsung manggil aku sambil meluk *melted sayaaahh*. Aku bilang sama Bocil "kalo nggak mau mami washout, kamu BAB sendiri yah". Lusa-nya dia BAB sendiri, 2x sehari dan teksturnya udah balik padat lagi. Jadi udah nggak perlu washout lagi.
beberapa bulan yang lalu setelah potong rambut. Gantengkan saya?
Perjuangan kami belum berakhir, karena riwayat hisprung dan Enterocolitis dulu, Bocil jadi rentan sama Gastroenteritis. Kalau dia kembung dan diare, kita udah waspada banget. Kalau beberapa hari nggak berkurang aku langsung konsultasi sama dokternya. Semoga kedepannya Bocil makin sehat dan makin kuat melawan bakteri-bakteri itu.
jangan lupa makan, supaya kuat om tante dan teman-teman.
Adakah yang pernah menghadapi Hirschsprung Disease ini? Semangat yah! Jangan patah semangat berdoa dan berusaha, karena pasti ada jalan keluarnya dan semoga yang mengalami kasus yang sama cepat sembuh yah,, Sharing yuk!
Thank you for reading!
Have a nice day!
See you in the next post!
XOXO
Liamelqha
37 comments
yaampun oppa ed :(
ReplyDeletesemoga cepet sehat bener bener diangkat semua sakitnya ya <3
Amiiiinn, makasih onty Lianaa...
DeleteSemoga nggak bikin mamake baper dengan kembung nya yak.. ^^
Makasih udah mampir Li.. :*
Wuaaaa syukurlah sekarang udah baik ya.. Ganteng pula..hehehe kok aku suka ya bacanya, jadi nambah pengetahuan gitu..:D
ReplyDeletewww.florensiasella.com
Aminnn,, syukur banget Bocil bisa dapat penanganan yang cepat.
DeleteKata orang sih calon Oppa masa depan onty sella.. wkwkwk..
Aww, syukurlahh kalo post nya bisa nambah pengetahuan.. hihi..
Makasih udah mampir sella.. ^^
Mamiiiiii T_T strong banget kaliaaan, aku aja yang baca ini rasanya luluh lantah bayangin bayi sekecil itu sakit uhuhuhu. Semoga Ed sehat selalu selamanyaaaaa
ReplyDeletewww.rahmabrilianita.com
Ini tiap kali flashback masih tetep berkaca-kaca juga Rahmaa. huhu.. Makasih rahmaaa doanyaa.. :*
DeleteWaahh aku baru denger penyakit itu kak. Dan syukurnya bocil udah baikan yaaa. Semoga terus sehat yaa bocil. Aunty BS love youu! <3
ReplyDeletewww.cindyartha.com
Syukur banget Cin, bocil udah baikan dan semoga makin baik kedepannya yahh.. Makasih doanya Onty Cindyyy,, laff,,laff..
DeleteHelllooo....
ReplyDeleteBaca dari awal aku tegang dan bisa merasakan apa yang km rasakan lia..tp km mmg kuat menghadapi smuanya, dan keluarga yg sllu support membantu..Semoga ke depannya Si gantengku Ed sehat terus dan gak sakit2 lagi ya..Aminnnnn...
Hai Mammm,,
DeleteNggak terlepas dari dukungan keluarga dan teman-teman juga kakk. Kalo nggak mungkin nggak bisa sampai sekarang aku. AMIIIINNNN. Makasih doanya yah Kak,, :D
Oppa ed.. semoga selalu sehat terus yaa sayang.. aamiin.
ReplyDeletehai-ariani.conm
AMIIINNNN...
DeleteMakasih doanya Onty Ayaaa..
:*
Sehat-sehat ya oppa Ed, mamanya juga semangat!
ReplyDeleteAMINN onty Virlyyy..
DeleteMakasih Virlyy...
*kiss,kiss..
Kak maaf ikut nanya, ikut penanganan dengan dokter siapa kak, dan di rumah sakit mana, terus pake bpjs Ndak, brpa biaya sampai sembuh ya kak, maaf ya kak sebelumnya tanya tanya,, semoga dedek cepet sehat pulih dan gak kambuh lagi, biar bisa main main
DeleteYa ampun lia aku gak selesai bacanya, gak kuat. Baca di awal aku udah lemes, karena aku ngerasain banget gimana seorang mama gak bisa ketemu anaknya yang harus dirawat, disuntik dll. Waktu lora dirawat karena kuning aja rasanya udah nyesek apalagi kamu harus jauh dari Ed sebulan dan jaraknya juga gak deket lagi T_T
ReplyDeleteKamu kuat banget lia, semangat ya dan sehat terus untuk kamu dan sekeluarga. Tuhan kasih kamu sekeluarga berkat, kesehatan dan rejeki terus ya.
Tetap semangat demi anak-anak dan keluarga ^_^
Tetep makasih udah mampir Ce Luciii..
DeleteBerkat dukungan keluarga dan temen-temen juga cee makanya bisa kuat dan semangat. Demi Bocil harus kuat. hihi.
AMIINNN.. MAkasih ce supportnyaa. :D
Ed sayaaang semoga selalu sehat ya~ mamanya kuat banget hwaaa semangat Lia! aku kesel bgt pas si dokter yg bilang suruh tanya suster, bisa-bisanya bilang gitu... gak profesional dan ga ada rasa kemanusiaannya sama sekali! aku sebal.. huhu Semangat pokoknya yaaa Lia!
ReplyDeletewww.khhrnisa.com
Aminnn, doakan Bocil sehat selalu yah Onty Icaa..
DeleteSemoga makin kesini nggak ada lagi dokter dan tenaga medis yang ga profesional gitu yah Caa. Semoga nggak ada yang mengalami pengalaman seperti aku lagi.. Makasih Icaa.. :*
Yaampun gak sangka ternyata ada orang disekitar ayu yang mengalami sakit ini, dari awal koass sampe sekarang paling gak tega liat ade bayi sakit huhu :(
ReplyDeleteMudah-mudahan sehat selalu ya dek <3
xoxo
ayu
Aminn.. Makasih Onty Ayu.
DeleteBayi sakit bikin yang liat ajah lemes yah yuu,,
Onty Ayu nanti kalo udah praktek sendiri, jangan kayak dokter yang itu yahh..hihi.. Sukses terus Onty Ayuu..
hi Mba.. anakku juga menderita hirschsprung disease. ketahuan dari usia 2 hari, langsung dioperasi di usia 3 hari. pakai colostomy bag sampai dengan usia 3 bulan, lalu dilakukan operasi penyambungan dengan metode duhamel. setelah operasi kondisinya kritis memerlukan 1 minggu di NICU dan akhirnya diperbolehkan pulang. perjuangan anakku tidak sampai situ saja mba.. setelah operasi penyambungan, sama dgn bocil, anakku juga harus ditusuk dengan busi. tapi yg aku herannya perut anakku tetap besar (kembung). masa-masa itu anakku sering muntah dan diare, ibaratnya kami sudah seperti langganan dirawat di RS. puncaknya bulan Maret 2018 lalu, anakku kena sepsis shock. 3 minggu dirawat di NICU. selama 3 minggu itu anakku diwashout 2x sehari (dengan selang yang terus menempel di anusnya). kemudian anakku di barium enema, dari hasil barium enema terlihat ada sekat yang masih sangat panjang di usus bagian bawah anakku. akhirnya kami keluarga memutuskan untuk ganti dokter bedah, bukan kami menyalahkan, tp anakku sudah 4x menjalani operasi dengan dokter sebelumnya, cukup membuat kami emosi kenapa tidak kelar juga. kami ganti dokter bedah di RSCM. bulan april lalu anakku dilakukan operasi pemotongan sekat tersebut, diharapkan dengan dipotongnya sekat itu memudahkan BABnya. 2 bulan setelah operasi, anakku kesulitan BAB lagi, sampai sekarang mba. bisa dibilang sudah 4 bulan dia ngga bisa BAB lancar. kami diminta untuk rontgen barium lagi, menurut dokter dari hasil anatominya sdh tidak ada masalah. disarankan untuk poop training karena bisa jadi itu hanya masalah psikis dia saja yg tidak terbiasa mengejan. saya latih toilet training 3x sehari, perbanyak buah, dan sayur, namun tidak banyak membantu.. sampai akhirnya 2 minggu lalu anakku kena enterocolitis lagi. sedih sekali rasanya kok tidak selesai selesai.. besok anakku dijadwalkan rontgen lagi..deg2an berharap hasilnya tidak seperti yg saya khawatirkan. dokter khawatir hirshsprungnya masih belum tuntas..dikhawatirkan masih ada usus yg tidak ada syarafnya. mudah2an tidak seperti itu :( saya takut sekali. anakku sekarang sudah berusia 1,5 tahun..puji Tuhan ya bocil sudah bisa BAB sendiri. mudah2an anakku juga bisa seperti bocil, amiiin
ReplyDeleteHai strong mama!
DeleteTerima kasih mba Putri sudah mau sharing tentang kisah hisprung anaknya. Saya berharap dan berdoa semoga hasil rontgen-nya segera memberikan kejelasan masalahnya yah mba. Semoga bukan masalah di syaraf ususnya lagi yah.
Kalau saran dari dokternya bocil, waktu bocil usia 1,5tahun gitu mba, untuk mencegah kotorannya biar nggak numpuk banyak banget di usus (yg mana bisa memicu enterocolitis lagi), 3-4 hari sekali di kasih pencahar yang ditusuk lewat anus itu mba dan disuruh kasih prebiotik. Mba, bisa coba konsultasikan sm dokternya tentang pencahar dan prebiotik itu mba, perlu apa nggak.
Bocil sampai sekarang bisa BAB normal. Tapi kadang belum bisa mengontrol BABnya juga mba, jadi smpai sekarang dia masih pake diaper dan tanpa sadar mengeluarkan sedikit BABnya di diaper. Memang agak susah sih melatih bocil untuk potty training, karena dia juga seperti memiliki trauma tersendiri untuk ngeden dan BAB secara tuntas.
Jangan sungkan untuk kabar-kabari yah mbaa. :) . Mba putri juga jangan lupa jaga kesehatan, biar makin strong ngurusin si adek yah. *hug
Hi Mba Lia.. sampai terlewat 2 tahun sejak curhatan saya mba..
Deleteterima kasih banyak Mba Lia atas doanya 🙏
Menyambung update anakku dari thn 2018 lalu mba, dari hasil rontgen terlihat masih ada bagian usus yg besar.
Jadi diputuskan anakku pakai colostomy bag lagi. Awal januari 2019 anakku dioperasi pasang colostomy.
Setelah operasi selesai, kami dipanggil oleh tim dokter, menurut mereka anakku menderita penyakit yg namanya NID (neuronal intestinal dysplacia) singkatnya gejalanya mirip hirshcsprung tp lebih parah lagi mba, hampir seluruh usus besarnya kondisinya jelek sekali.
Anakku 10 bulan pakai colostomy bag, Akhir 2019 kami putuskan operasi penyambungan kembali. Saat itu dokter bilang chance nya 50:50 karena dilihatnya pup anakku masih cair,
Tapi kami saat itu meyakinkan diri mudah2an sudah bisa BAB normal.
Saat operasi dilakukan, aku beberapa kalo dipanggil tim dokter, katanya kondisi anakku sulit sekali, karena dari hasil patologi tidak ada usus yg kondisinya bener2 baik utk dilakukan penyambungan.ditambah krn enterocolitis yg diderita jd memperburuk kondisi ususnya saja.
Tp operasi ttp diselesaikan, kami pun pasrah dgn hasilnya.
Operasi berlangsung 12 jam, setelah itu anakku masuk picu selama 1 minggu.
Saat ini sudah 1 tahun dr operasi terakhir, tapi tetap mba, sering sekali anakku diare dan demam (bisa setiap bulan). Rencananya kami akan melakukan endoscopy dan colonoscopy, tapi semua tertahan karena covid saat ini. :(
Jadi hanya berdoa terus semoga anakku tidak parah sakitnya smp harus dibawa ke RS untuk tindakan.
Mba Lia, kalau aku ingin minta email mba lia boleh? Aku pingin ngobrol lbh lanjut dgn mba lia mengenai hirschsprung
Semoga mba Lia dan bocil sehat selalu ya mba 🙏
Hai Mba Maya,
DeleteSehat selalu yah. God Bless you, your son and your family. Udah kita lanjutin di DM tadi yah mba. Please don't hesitate to contact me if you need someone to share. :D
*virtualhugs
Mbakkk...maaf aq bisa minta nomer wa?...phen tanya tnyaa ttg gejala hejala awalnya bagaimana
DeleteHallo mbak, keponakanku sekarang umur 1 tahun, operasi ke dua waktu dia umur 9 bulan, sekarang Masalah nya adalah dia gak mau nelan makanan apapun, tapi sebenarnya dia sangat tertarik sama makanan, dia gigit tapi dia lepeh, tidak di telan, sampai makanannya habis, apakah anak mbak mengalami hal yg sama?
ReplyDeleteHalo mba Lia,
DeleteKalau anakku dulu, dia selesai operasi final pas sebelum dia mulai makan makanan solid.
Mungkin ponakan mba Lia bisa coba penurunan tekstur makanannya. Mengulang dari awal sih. Tapi siapa tau dia butuh adaptasi lagi. Kalau anakku dulu aku nggak paksain dia makan, aku ambilnya dikit-dikit kalau dia mau lagi baru ditambahin. Kalau dia nggak mau biasanya campuran air buat bikin susunya aku campur dengan air tajin. Biar agak kenyang pas nyusu (saran dari orang tuaku, hehe). Tapi baiknya konsultasikan ke DSA nya lagi mba tentang air tajin. Semoga sehat selalu yah mba keponakannya :)
Halo mbak.
ReplyDeleteKalo boleh tau, adek dibusinasi sampe berapa lama ya? Terakhir sampai ukuran busi berapa mbak?
Saya juga ibu dari penderita hisprung, sudah dioperasi dan mulai businasi.
Semoga masih bisa dijawab yaa meskipun sudah setahun lebih dari tanggal posting tulisan.
Salam.
Halo Mbak,
DeleteKalau saya nggak salah ingat, anak saya dulu businasi sekitar 2 atau 3 bulan gitu. Awalnya pake ukuran 9-10 (dipijemin rumah sakit sekitar 1 bulan gitu). Lalu lanjut ukuran 11-12 (beli sendiri). Semangat yah Mbak, semoga si dedek bisa cepat pulih yah. 😊
Terima kasih Mbak untuk pengetahuannya.. anakku juga HD, boleh ga saya minta kontak mba (WA) saya mau tanya tentang RS yg di Luar Negeri. Kalau mba berkenan bisa WA saya di 08111619900
ReplyDeleteHalo Mba Dewi, maaf yah saya lambat membalas emailnya. Bagaimana kabar anaknya mba? Mba Dewi boleh DM ke Instagram saya? Nanti saya infokan nomor WA saya. :D
DeleteSaya hamil 7 bln dan sore tadi saya USG dan janin saya divonis hisprung dokter menyarankan untuk periksa lagi ke dokter lain untuk memastikan dan saya langsung pergi kedokter lain yg ditunjuk oleh dokter sebelum nya dan ternyata sama,hati aku hancur karena dokter g bisa berbuat apa2 Krn masih dlm kandungan saya hanya disuruh pasrah dan ikhlas,dan akan ditangani setelah lahiran,,saya jadi susah tidur dan berasa masih mimpi ,mimpi buruk tepatnya,,apakah bocil kmrn ketahuan hisprung dr kandungan atau sudah lahir mba,,
DeleteHalo mba Dian, Maaf baru terbaca komennya. Sepertinya saat ini mba Dian sudah lahiran yah mba, bagaimana kondisi anaknya mba? Kalau bocil dulu ketahuannya pas udah lahir mba. Anak saya di diagnosis Hisprung setelah dilakukan CT Scan dan di biopsi mba. Baru dapat diagnosis pastinya. Dulu ketika di kandungan dokter nggak bilang apa-apa mba, dan dulu memang belum bisa terdeteksi dengan USG. KArena pas itu saya nggak melakukan cek darah dan kawan-kawan, jadi cuma berpatokan di hasil USG saja.
DeleteHalo mba..
ReplyDeleteAnak saya jg opr hisprung penarikan usus di usia 1bulan. Sekarang sdh umur 4bulan. Terakhir dibusi ukrn 9 1bulan yg lalu..
Setelah operasi anak sy jd seriiing bgt BAB mb, sehari lbh dr5kali. Tiap tnya dokter, bilang tdk apa2. Kalau tny sllu jwb tidak apa2.
Sy jd khawatir kondisi sering BAB ini sampai usia brp ...
Apa anak mbak jg gitu?
Halo Mba Dhian. semoga sehat dan semangat selalu ya.
DeleteKalau bocil dulu setelah operasi menutup stoma dan penyambungan ususnya, memang sering sekali BAB mba. BABnya lebih seperti mencret gitu dan sampai bagian bokongnya iritasi. Iritasinya sampai yang parah sekali mba, kadang sampai berdarah juga. Saat itu saya konsultasi ke dokter dan dapat jawaban yang sama seperti Mba. Sampai usia berapa saya sedikit lupa mba. Dokter cuma menyarankan saya untuk fokus merawat iritasinya dengan telaten dan kalau masih ASI, makanan ibu juga harus dijaga. Karena anak saya dulu Sufor, disarankan untuk mencari sufor yang teksturnya ringan mirip ASI. supaya pencernaannya nggak terlalu berat, Memang masih penyesuaian sih kalau menurut saya yah mba. Memang agak lama sih penyesuaiannya, penyesuaian setelah operasi dan penyesuaian ususnya mencerna makanannya.
Kisah yg hampir sama dengan yg saya alami bun, anakku sejak lahir diagnosa hirsprung, usia 3 hari menjalani oprasi. Sekarang proses pemulhan,semoga bb nya segera naik dan bisa kembali oprasi dan sehat normal seperti anak pada umumnya
ReplyDeleteHalo! Terima kasih sudah mampir di Journey About Makeup. Jangan lupa isi kolom komentar yah, tentang isi postingan, produk, maupun cara penulisan aku. Sharing is caring, right! ^^
Tapi jangan meninggalkan jejak link hidup yah. ^^
Kalau kalian meninggalkan jejak link hidup disini, maaf akan aku hapus komennya dari kolom komentar ya. Y
Thank you. ^^