Welcome back to my blog!

Hi guys! 

Postingan kali ini nggak ada be-beauty-annya sama sekali ya gengs. Di sini aku cuma mau sharing-sharing ajah tentang kondisi anakku yang mempunyai riwayat Hirschprung Disease. Kalau kalian pembaca lama blog ini, pasti tau lah yah kalau anak pertamaku dari lahir mengalami penyakit bawaan Hirschprung Disease. Kalau yang belum tau boleh melipir ke blog post aku beberapa tahun lalu tentang anakku. Tapi siapin mental, karena ada beberapa gambar yang mungkin menganggu.

Di postingan ini nggak ada gambar-gambar geng, jadi murni cuma berupa kata, kalimat, dan paragraf yang panjang cerita tentang anakku. Anakku sudah berusia 6 tahun dan bisa dikatakan sudah sangat baik, lalu kenapa aku bikin postingan lagi? Well, ada beberapa teman-teman online yang berbagi cerita dengan aku di kolom komentar postingan sebelumnya ataupun melalui DM Instagram aku mengenai anak mereka yang ternyata mengalami hal yang sama dengan anakku.

Baca juga : Di diagnosis Hirschprung Disease sejak lahir

Disclaimer: Aku BUKAN NaKes yah, aku hanya berbagi pengalamanku saja. Semeoga cerita ini dapat membantu menambah sedikit informasi tentang anak dengan riwayat hisprung.

Anak mereka ada yang didiagnosis mengalami Hirschprung Disease. Ada yang curhat karena merasa takut anaknya mengalami ini, takut nggak tau musti ngapain, nanti ke depannya gimana. Ada yang tanya pengalaman, perawatan dan biaya. Ada juga yang menanyakan kondisi anakku setelah 6 tahun berlalu. I'm so happy postingan aku bisa membantu beberapa orang, aku juga senang bisa sedikit membantu mereka dengan informasi dari pengalaman aku. Makanya, aku pikir ada baiknya jika aku update kondisi anakku disini sehingga jika ada teman-teman online yang merasa sungkat untuk menghubungi aku langsung bisa membaca lewat postingan ini.

Februari 2015-Februari 2021, 6 tahun telah berlalu. Nggak terasa, bayi yang dulu aku lahirkan, yang mengalami hisprung, yang harus menjalani dua kali operasi besar di usia yang belum mencapai satu tahun sebentar lagi akan menginjak jenjang pendidikan Sekolah Dasar. Dia mengalami belasan tes darah, puluhan kali ditusuk jarum suntik, puluhan kali diinfus, puluhan jenis obat yang harus diterima. Dia harus masuk ke ruangan operasi sendirian. Dia anak tangguh, dia anak yang kuat, dia seorang pejuang. Aku? Akupun sama, aku juga kuat, tangguh dan seorang penjuang. Aku nggak akan bilang aku tidak lebih kuat dari dia, karena kami semua sama-sama berjuang. 

Apa yang terjadi setelah ia berusia 2 tahunan? Karena postingan terakhir aku berakhir saat dia berusia 2 tahunan. Dia tumbuh dengan baik. Tapi PR aku juga banyak, karena di awal aku hanya fokus ke perawatan hisprungnya, aku lupa dengan imunisasi yang wajib dia dapatkan. Jadi, aku berkonsultasi dengan dokter yang ada di Batam untuk mengejar Imunisasinya. Beruntungnya aku mengenal dokter yang sangat cocok. Jadi, bocilku segera mengejar imunisasi yang tertinggal.

Sejak usia 3 tahun sampai 6 tahun ini si bocil sudah sangat jarang mengalami gastroenteritis. Pernah tapi paling satu tahun 1 kali atau tidak sama sekali. Sejak operasi terakhir kami masih melakukan check up satu tahun sekali, tapi sejak pandemi Covid-19 tahun 2020 kemarin kami melewatkan 1 kali check up. Ini juga aku konsultasikan ke dokternya dan dokternya juga bilang karena kondisi bocil baik dan tidak ada yang perlu dikhawatirkan jadi nggak apa-apa kalau check up nya ditunda.

Bagaimana dengan bekas operasinya?

Bagaimana dengan luka bekas operasi bocil yang ada di perut? FYI, di perut bocil ada 4 bekas sayatan, 3 titik yang sayatan kecil dan 1 jahitan cukup besar bekas kolostominya. Sampai saat ini, lukanya sudah sembuh dengan sangat baik, tapi bekasnya baru memudar sedikit saja. Di sekolah aku juga menginformasikan ke gurunya kalau dia mempunyai bekas jahitan tersebut, sehingga aku juga minta tolong diawasi agar dia tidak bermain terlalu keras di bagian perutnya. 

Apakah setelah operasi anak bisa BAB sendiri?

Berdasarkan pengalaman anakku, SANGAT BISA! Bocil aku masukkan ke sekolah sejak usia 3 tahunan, masuk Play Group. Di tingkat ini dia masih menggunakan pospak ketika di sekolah karena dia masih beradaptasi dan belajar mengontrol BAB nya sendiri. Lalu naik ke TK A, masih menggunakan pospak tapi dia sudah mulai diajarkan untuk pipis di toilet jangan pipis di diaper lagi. End up, tiap hari aku menerima bajunya yang basah karena pipis. Di semester duanya, guru sudah mencanangkan untuk tidak menggunakan pospak lagi. Jadi aku infoin ke gurunya tentang kondisi si bocil yang terkadang masih sedikit cepirit dan belum bisa BAB ke toilet. Puji Tuhan, gurunya bilang nggak apa-apa. Nanti dibantu sama gurunya. Di sini, aku sangat terbantu karena guru-gurunya yang sabar, meskipun setiap hari ada ajah celananya yang basah karena pipis atau pakaian dalamnya yang di quick wash oleh gurunya. Sebelum TK A berakhir anakku udah lepas pospak, berarti usia 5 tahun. Memang cukup lama dia baru lepas pospak, tapi sekarang dia bisa pipi dan BAB mandiri di toilet. Sampai usia 6 tahun, dia kadang masih mengotori pakaian dalamnya kalau dia terlalu bar-bar makan makanan instan. Yang paling berefek ke pencernaannya adalah susu kemasan berperisa, cokelat, dan es krim. Jadi semua makanan ini, aku batasi konsumsinya.

Apakah ada diet tertentu?

Untuk makanan nggak ada pantangan. Semuanya disesuaikan dengan usia dia. Hanya saja untuk makanan tadi aku batasi konsumsinya, karena bisa bikin perutnya kurang enak yang ditandai dengan cepirit dan sedikit kembung. 

Dulu dia juga sering mengalami putih-putih pada lidahnya dia sering yang berbentuk bulat-bulat. Di awal dia belajar sikat gigi, hal ini sering aku temukan. Lalu aku konsultasi ke dokternya, dokternya bilang ini jamur. Lalu aku tanya kenapa bisa gini, dia sering sikat gigi kok. Ada kemungkinan pengaruh dari antibiotik yang dulu banyak dia terima saat sering mengalami infeksi. Dia memang harus mendapatkan antibiotik untuk menangani infeksinya. Another FYI, dulu pas awal di rumah sakit di Singapura, selain infeksi di ususnya, anakku mengalami infeksi di dalam darah dan kantong kemihnya. Makanya, dia harus menerima banyak antibiotik. Kembali ke bercak di lidah, setelah diberikan obat jamur tetes akhirnya hilang. Disertai juga dengan menjaga kesehatan mulut dengan sikat gigi 2 kali sehari dan menyikat serta membersihkan lidah. 

Untuk teman-teman online dan orang tua yang mengalami hal yang sama, jangan sedih. Kalian pasti bisa melewati ini. Saran kecil dari aku, jangan panik. Memang syok sekali mendengar anak kita sakit, apalagi sakit yang tidak umum seperti ini. Tapi jangan panik juga kunci agar bisa merencanakan perawatan  terbaik berikutnya. Cari informasi sebanyak-banyaknya, dengarkan apa rencana dari dokter, seperti apa langkah perawatan dari dokter. Kalau merasa kurang nyaman, cari opini kedua dari dokter lain ataupun rumah sakit lain. Kalau kurang jelas, tanyakan langsung ke dokternya apa yang kurang dimengerti dan apa yang ingin kalian ketahuin. Mencari opini kedua dari seseorang yang bukan dokter, seperti aku yang hanya memiliki pengalaman yang sama hanya bisa dijadikan informasi tambahan. Tapi yang lebih mengetahui kondisinya adalah dokter yang menanganinya karena kondisi tiap anak berbeda. Hisprung sendiri  ada yang short segment dan ada yang long segment *cmiiw. Ini berarti tindakan dan perawatannya pasti ada yang berbeda pula. Jadi jangan ragu untuk memperjelas kondisi anak dengan dokter yang menangani.

Semangat semua! Kalau ada teman-teman online yang mau curhat, silahkan komen ya atau DM aku di Instagram juga boleh.

Thank you for reading!

Have a nice day!

See you in the next post!

XOXO

Liamelqha